Посмішка на обличчі їх майже 5-річного сина Брока приносить радість його батькам, Меган і Адаму.

У п’ятницю, у день Пітта Хопкінса, подружжя гралося зі своїм сином на дитячому майданчику біля свого будинку в Нанаміо.

21 вересня 2021 року з моменту народження Брока минуло п’ять важких років.

Незабаром після того дня його батьки почали помічати, що він відчуває тривогу.

«Він не тягнеться до іграшок, не дивиться в очі, не перевертається, він просто робить дитячі віхи», — сказала Меган Найт. «Ми відразу зрозуміли, що щось відбувається. Знадобилося близько двох років, щоб отримати офіційний діагноз, з багатьма нерівностями на цьому шляху».

«Ми знали, що щось не так, і хотіли з’ясувати причину», – додав Адам Найт.

Спочатку у Брока був діагностований церебральний параліч, але Адам відчув, що це не так, тому він провів генетичне тестування, яке зрештою привело до діагнозу розлад Пітта-Гопкінса.

Пітта-Гопкінса настільки рідкісна, що лише 1700 людей у ​​всьому світі мають цю хворобу, включаючи 70 у Канаді та чотирьох на островах Ванкувер і Солт-Спрінг-Айленд.

“Ми були справді налякані. Незважаючи на те, що у нас неймовірна сім’я та друзі, ми відчували себе самотніми та дуже наляканими”, – сказала Меган.

Дивіться історію у відео нижче.

Синдром Пітта-Гопкінса — це рідкісний спадковий розлад розвитку нервової системи, спричинений мутаціями або делеціями в гені TCF4.

«І це може спричинити затримку розвитку та спричинити судоми, напади затримки дихання та шлунково-кишкові проблеми», — сказала Меган. «Ми багато разів ходили до лікарні».

На велике полегшення вони знайшли інформацію на Pitt Hopkins.org, американському дослідницькому фонді, який займається підтримкою досліджень, обміном інформацією та збором коштів.

Але досі в Канаді такого не існувало.

Меган і Адам заснували фонд Brock Knight Foundation, щоб виконувати аналогічну роботу на північ від кордону.

“Приватні особи та компанії тепер можуть отримати квитанцію про благодійний подарунок від Brocknight Foundation. Звичайно, ми дуже вдячні за отримані пожертви, але наша головна мета – підвищити обізнаність у Канаді”, – додала вона.

«І інклюзія. Очевидно, що він має інвалідність, тож не соромтеся прийти до нас, поговорити з нами та запитати, що це таке», — додав Адам. «У нього є ще два брати, які його дуже люблять. Вони завжди допомагають йому і допомагають нам. Це безперечно зміцнює сімейні зв’язки».

Фортеця Нанаймо та парламент Вікторії будуть освітлені синім кольором на честь Дня інформування Пітта-Гопкінса. Лицарі прибудуть на Бастіон о 19:20. і запросіть громадськість зробити групове фото.

На честь Місяця обізнаності Пітта-Гопкінса багато інших мерій, вежа Сі-Ен-Тауер, Ніагарський водоспад та інші туристичні визначні пам’ятки по всій Канаді будуть освітлені синім кольором протягом наступних кількох днів.